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Palliativ Forum München: Menschen mit geistiger Behinderung palliativ begleiten

 

Expertengespräch mit Diskussion
am 08.10.2019 im Rererat für Gesundheit und Umwelt der Stadt München

 

 

04.11.2019 - Eva Maria Trautwein und Dr. med. Jörg Augustin begleiten gemeinsam seit über 10 Jahren Patienten mit geistiger Behinderung palliativ. In einem Expertengespräch zeigen sie anhand eines Patientenbeispiels die Möglichkeiten und Grenzen der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung auf.

 

DSCF1897c Margit RothStephan Marek, RGU - Bild Margit Roth

Der Ort
Referat für Gesundheit und Umwelt, Bayerstraße 28a
Gastgeber der Veranstaltung zum Thema „Menschen mit geistiger Behinderung palliativ begleiten“ ist das Referat für Umwelt und Gesundheit, vertreten durch Stephan Marek. Er ist verantwortlich für die Koordination des Hospiz- und Palliativnetzwerks in München.
Die Aufgaben des Referats reichen von der allgemeinen Gesundheitsvorsorge, über den Gesundheitsschutz, Hygiene- und Umweltmedizin und Abfallrecht bis hin zu Sterbefallbegleitung. Zur Gesundheitsvorsorge gehört auch die Koordination von Versorgung und Pflege, also auch die Versorgung von Menschen mit sehr komplexem gesundheitlichem Unterstützungsbedarf.

 

Die Vortragenden
Eva Maria Trautwein hat viele Jahre den sonderpädagogisch-psychologischen Fachdienst der Helfenden Hände im Erwachsenenbereich geleitet. Der Verein „Helfende Hände“ wurde als Elterninitiative gegründet. Als Träger unterhält er Einrichtungen zur Förderung und Betreuung mehrfachbehinderter Kinder und Erwachsener.
Inzwischen ist sie in der psychosozialen Beratung und als Dozentin an der Klinik für Palliativmedizin der LMU München tätig.

Dr. med. Jörg Augustin ist Allgemein- und Palliativmediziner mit dem Schwerpunkt Senioren. Er hat eine eigene Hausarztpraxis und betreut seit vielen Jahren Menschen mit Behinderung in ihren Einrichtungen hausärztlich und palliativ.

DSCF1935c Margit Roth Vortragende: Eva Maria Trautwein, Dr. med. Jörg Augustin - Bild Margit Roth Moderation: Dr. med. Susanne Roller ist Oberärztin an der Klinik für Palliativmedizin im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in München.

 

Die palliative Versorgung von Frau H.
Die Patientin Frau H., anhand derer eine palliative Begleitung dargestellt werden soll, verstarb im Alter von 33 Jahren. Im Wohnheim der Helfenden Hände war sie die erste Patientin, die palliativ begleitet wurde.
Die Patientin kam schon als Kind zu den Helfen Händen, lebte ab 1997 im Wohnheim der Helfen Hände. Nach dem Tod der Eltern bekam Frau H. eine rechtliche Betreuung. Ab 2004 verschlechterte sich ihr Zustand zunehmend. In eine massive Krise geriet Frau H. 2009, als ein Mitbewohner verstarb. Sie kollabierte, musste reanimiert und in einer Klinik intensiv-medizinisch betreut werden.
Da Frau H. keine eigenen Familienangehörigen mehr hatte, war es die Aufgabe des Teams der Helfenden Hände zusammen mit dem rechtlichen Betreuer die bestmögliche Entscheidung für Frau H. zu treffen.

 

Medizinische Ausgangslage
Die Bewohnerin hatte eine Mehrfachbehinderung und Intelligenzminderung mit komplexen körperlichen Beeinträchtigungen. Ursache der Intelligenzminderung war ein perinataler Hirnschaden. Daraus entwickelt sich eine Epilepsie.
Zur palliativen Situation kam es vor allen Dingen durch die Einschränkungen ihrer Lunge. Die Patientin hatte eine Schluckstörung mit höchster Aspirationsgefahr und Ernährungsfisteln. Die Lungenkapazität war deutlich eingeschränkt, es kam häufig zu Lungenentzündungen.

Trotz aller medizinischer Einschränkungen war die Bewohnerin ein sehr lebensfroher Mensch. Sie mochte es, in Gemeinschaft zu sein, Körperkontakt zu haben und Musik zu hören. In der Einrichtung war sie sehr eingebunden und fühlte sich geborgen.

Im Jahr 2008/2009 häuften sich die Klinikaufenthalte stark. Frau H. wirkte während dieser Klinikaufenthalte sehr verloren. Vom Team konnte sie nur punktuell besucht werden. Als Bewältigungsstrategie zog sich Frau H. sehr in sich zurück.

Die Entscheidung in eine palliative Versorgung überzugehen wurde nach vielen Klinikaufenthalten und komplexen Behandlungen, die die Patientin sehr belasteten, getroffen. Mit jedem Klinikaufenthalt verlor sie ein Stück Lebensfreude. Sie entwickelte massiv Abwehrstrategien, entfernte sich die lebensnotwendigen Sonden und zentralen Venenzugänge.
Aus medizinischer Sicht hätte jedes einzelne Problem gelöst werden können, es stellt sich aber die Frage, was Frau H. noch zugemutet werden sollte.
Bei Menschen mit Intelligenzminderung es sehr schwer, im Gespräch herauszufinden, welche Art medizinischer Behandlung sich dieser Mensch wünscht. Eltern, die eine Entscheidung hätten treffen können, waren bei Frau H. nicht mehr am Leben.
Nachdem eine palliative Begleitung in Erwägung gezogen wurde, verschaffte sich der hinzugezogenen Palliativmediziner Dr. Augustin im Gespräch mit den verschiedenen behandelnden Fachärzten einen Überblick über die Gesamtsituation. In der Summe stellte sich heraus, dass die einzelnen Behandlungen immer schwieriger wurden und der Übergang in eine palliative Versorgung sinnvoll war.

 

Palliativversorgung in einer Einrichtung
Eine palliative Begleitung ist, anders als im familiären Umfeld, in einer Heimsituation sehr komplex.
- Die Versorgung aller anderen Bewohner*innen der Wohngruppe muss sichergestellt sein.
- Mitarbeiter*innen besitzen häufig keine Palliative Care Ausbildung.
- Die Altersstruktur der Mitarbeiter*innen ist unbedingt zu berücksichtigen, da sehr junge Mitarbeiter*innen von dieser besonderen Situation überfordert werden könnten.
- Die 24-Stunden-Begleitung muss gewährleistet sein.
- Durch Vorbereitung und Betreuung der Mitarbeiter*innen muss sichergestellt werden, dass sie in der Situation weitgehend angstfrei arbeiten können.

 

Ohne eine vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Palliativmediziner und Mitarbeiter*innen in der Einrichtung ist eine palliative Begleitung nicht möglich.

 

Vorbereitung und Umsetzung der palliativen Versorgung
Um die palliative Versorgung von Frau H. in der Einrichtung möglich zu machen, wurden im Vorfeld die Geschäftsführung und die Mitarbeiter*innen ins Boot geholt. An einem Runden Tisch nahmen die Geschäftsführung, Vertreter der Heimaufsicht, der rechtliche Betreuer, der Palliativmediziner, Vertreter des Christophorus Hospizes zur Anleitung und Begleitung der Mitarbeiter*innen, alle betroffenen Mitarbeiter*innen inklusive des Nachtwachen-Teams teil.

Im Rahmen des Runden Tisches konnte alle Beteiligten ihre Bedenken und Ängste äußern und Strategien entwickelt werden, wie mit diesen Bedenken umgegangen werden kann. Die größte Herausforderung in Hinblick auf die Mitarbeiter*innen war die Änderung des Therapieziels. Die Betreuer*innen von mehrfachbehinderten Menschen sind es gewohnt, immer wieder schwere medizinische Krisen bei Bewohner*innen zu erleben. Ihr Fokus liegt darauf, Patient*innen zu fördern und über Krisen hinwegzuhelfen.
In der palliativen Versorgung mussten sie ihren Fokus ändern und die Bewohnerin im Sterben begleiten.
Für die Mitarbeiter*innen war es wichtig zu wissen, dass sie auch während der palliativen Versorgung den Notarzt rufen dürfen, wenn sie in der Situation überfordert oder in Panik waren. Eva Maria Trautwein und Dr. Augustin standen jederzeit als Rufbereitschaft zur Verfügung und sollten umgehend informiert werden, wenn es zur Krise kam.
Dadurch konnte unmittelbar Kontakt zum Notarzt aufgenommen werden, um die Hintergründe mit dem Notarzt zu besprechen und eine Klinikeinweisung ggf. abzuwenden. Um die Bedenken und Ängste der Mitarbeiter*innen zu lindern, wurden sehr viele Gespräche geführt und das Personal deutlich aufgestockt, damit es zu keinen „Alleindiensten“ von verunsicherten Mitarbeiter*innen kam.

Bei der Behandlung von Frau H. wurden offene Betreuergruppen eingeführt. Auch Mitarbeiter*innen, die sich einmal bereit erklärt hatten, konnten sich wieder zurückziehen, andere Mitarbeiter*innen, die anfangs zurückhaltend waren, können mit einstiegen, falls sie sich doch in der Lage sahen. Der behandelnde Arzt nahm an den meisten Teamsitzungen teil, um Fragen der Mitarbeiter*innen schnell klären zu können.
Eine der dringlichsten Fragen der Mitarbeiter*innen war: woran erkenne ich, wenn ein Mensch stirbt? Es war die Aufgabe des Arztes, mögliche Verläufe zu skizzieren und gegenüber den Mitarbeiter*innen offen anzusprechen, dass die Dauer einer palliativen Versorgung vorher nicht absehbar ist. Oberste Prämisse ist es, sowohl den Mitarbeiter*innen als auch den Bewohner*innen immer ehrlich zu sein, Ängste und Beschwerden ernst zu nehmen und vor allen Dingen Zeit für Gespräch zu haben.

In den letzten Wochen wurde die Patientin tagsüber durch einen Pflegedienst mitversorgt, der wie alle anderen Mitarbeiter*innen in die Besprechungen eingebunden war.

 

Erfahrungen in der Gruppe
Die anderen Bewohner*innen bemühten sich sehr um Frau H. und äußerten sich den Mitarbeiter*innen gegenüber sehr anerkennend. Für die Bewohner*innen war es sehr wichtig zu spüren, dass es in dieser Phase allen Beteiligten gut ging.
Die Eltern der Bewohner*innen beobachteten sehr genau, wie die Sterbebegleitung im Haus verlief. Die Zweifel der Eltern verunsicherten einige Mitarbeiter*innen zusätzlich.

 

Abschied, Tod und Nachbesprechung einer palliativen Versorgung
Die Mitarbeiter*innen erkannten die deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustandes und konnte es allen Mitarbeiter*innen und Bewohner*innen ermöglichen, von Frau H. Abschied zu nehmen. Frau H. schlief am selben Abend friedlich ein. Die Eltern einiger Bewohner*innen kondolierten den Mitarbeiter*innen, was als Zeichen der Anerkennung gedeutet wurde.
Nach dem Tod der Patientin wurden Nachbesprechungen durchgeführt. Die Nachbesprechungen sollten nicht unmittelbar nach dem Tod der Patientin erfolgen, aber auch nicht mit zu großem zeitlichem Abstand.

 

Auswirkungen auf die Einrichtung
Abschließend lässt sich sagen, dass die Auswirkungen auf die ganze Einrichtung sehr positiv waren. Der erhöhte Aufwand, der sich durch die palliative Versorgung von Frau H. ergab, war jedem Fall nicht nur für die Patientin, sondern für alle anderen Bewohner*innen und die Mitarbeiter*innen eine Bereicherung. Es war für alle ein gutes Gefühl, die Patientin in ihrem Zuhause in den Tod begleitet zu haben.

 

Noch offene Versorgungslücken
- SAPV-Teams sind für die Strukturen der Eingliederungshilfe oftmals nicht geeignet. Die Anforderungen, die von multiprofessionellen Teams mit zahlreichen Ansprechpartnern ausgehen, sind für SAPV-Teams teils eine Überforderung.
- Für den Übergang von der Kinderpalliativversorgung in den Erwachsenenbereich gibt es noch keine tragenden Strukturen.
- Berufsbetreuer sind mit diesem Aufgabenspektrum noch nicht vertraut.
- Palliative Kompetenz muss als Standardwissen in die Ausbildung der Berufe der Eingliederungshilfe verankert werden.
- Patient*innen, die bislang nur in der Tagesversorgung waren, die Palliativversorgung aber durch die Eltern Zuhause nicht mehr geleistet werden kann, sollten in der Palliativphase ganz in der Einrichtung aufgenommen werden. Die Kinder sollten so in der vertrauten Umgebung bleiben können. Die Angehörigen sollten in einem eigenen Angehörigenzimmer während dieser Phase untergebracht werden können.

 

DSCF1897c Margit RothModeration: Dr. med. Susanne Roller - Bild Margit Roth

Zusätzliche Ausführung von Frau Dr. Susanne Roller
Die Ausbildung von Heilerziehungspfleger*innen in Palliative Care unterscheidet sich deutlich von der Ausbildung von Pflegekräften. Bei Heilerziehungspfleger*innen gibt es immer die Verknüpfung von Angehörigen und zu Betreuenden. Statt professionelle Empathie, wie sie von Pflegenden erwartet wird, steht hier familiäre Begleitung im Vordergrund.
Die Kurse für Heilerziehungspfleger*innen dauern in der Ausbildung eine Woche länger als die Standard-Kurse, um auf die Besonderheiten des Arbeitens in Einrichtungen der Eingliederungshilfe eingehen zu können.
Um in Einrichtungen die Entscheidung treffen zu können, wann von der medizinischen in die palliative Versorgung übergegangen werden soll, ist unbedingt auch Hilfe von außen nötig.

Ambulanz Weiterleben in Würde
Die Barmherzigen Brüder haben eine Ambulanz eingerichtet, die es Menschen in der palliativen Phase erleichtern soll, die für sie beste Versorgung zu bekommen. Die Ambulanz ist auch Anlaufstelle für Menschen für geistiger Behinderung und ihren Zugehörigen.

Wenn sinnvoll und nötig, kann die Ambulanz das gesamte Angebot der palliativen Versorgung bis hin zu 24 Stunden-Diensten und Rufbereitschaften anbieten. Sollte ein Team in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe merken, dass es die Betreuung nicht bis zum Lebensende aufrechterhalten kann, kann der Patient bei den Barmherzigen Brüdern weiterversorgt werden. Dieses Angebot gilt nur für den Münchner Bereich.

 

Fragen aus dem Publikum

F: Gibt es eine zentrale Anlaufstelle zur palliativen Begleitung für Menschen mit Behinderung?
A: In München hat diese Funktion Gregor Sattelberger vom Christophorus Hospiz Verein übernommen.

F: Wir haben in unserer Einrichtung ein großes Problem mit der Zeit zwischen 10 und 16 Uhr. In dieser Zeit ist in der Wohngruppe niemand.
A: Dafür ist die Leitung der Einrichtung zuständig. Es ist die Aufgabe der Kostenträger die Versorgung durch mehr Personal zu gewährleisten.
Während der Palliativversorgung von Frau H. wurden in den letzten Wochen die Förderstättenzeiten über einen externen Pflegedienst abgedeckt. Der Pflegedienst wurde über die häusliche Krankenpflege finanziert. Dieser Weg konnte über den Passus „Vermeidung eines weiteren Krankenhausaufenthaltes“ begründet werden.

 

Weiterführende Veranstaltung

Selbstbestimmung und Fürsorge – Hilflose (?) Vertreter*innen von schwerkranken und sterbenden Menschen mit geistiger Behinderung. 25.3.2020, 13 – 17 Uhr, im Referat für Umwelt und Gesundheit in der Bayerstraße 28a. Eine Anmeldung ist erforderlich.

 

 

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