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Palliativ Forum München: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen begleiten

Vortrag mit Diskussion
am 02.07.2019 im Theatersaal, Haus St. Josef, Münchenstift

 

08.07.2019 - Die Begleitung von dementiell erkrankten Menschen ist inzwischen eines der zentralen Themen von Palliative Care. Was bedeutet Lebensqualität für Betroffene und ihre Angehörigen? Dieser Frage wurde in einem wissenschaftlichen Projekt nachgegangen, das am 02.07.2019 beim Palliativ Forum München vorgestellt wurde. Wie Wohlbefinden und  Lebensqualität von dementen Bewohneren in stationären Pflegeeinrichungen gefördert werden können, darüber berichtete der Leiter der Tagespflege am Beispiel des Hauses St. Josef an diesem Abend .

 

Der Ort
PF4 2.7.2019 14Altenheim Haus St. Josef, Münchenstift gGmbH am Luise-Kiesselbach-Platz

Der Bau des Altenheims St. Josef geht auf einen Stadtratsbeschluss von 1924 zurück.  1928 wurde das Altenheim mit Platz für 650 Bewohnern eröffnet. Entworfen hatte das Gebäude Hans Grässel, der auch für die Planung des Ost- und Nordfriedhofes sowie des Waldfriedhofes verantwortlich zeichnete.

Grässel hatte schon damals die Lebensqualität der BewohnerInnen im Auge. Anstatt der damals üblichen Schlafsäle, setzte er auf Zweibettzimmer, zudem wurde für die BewohnerInnen eigens eine Kirche mit zwei Zwiebeltürmen gebaut. Die Türme sind auch heute noch ein Wahrzeichen Sendlings. Versorgt wurden die BewohnerInnen von den Barmherzigen Schwestern vom hl. Vinzenz von Paul. Das im Krieg schwer beschädigte Gebäude wurde nach und nach wieder aufgebaut. Anfang der 1950iger Jahre war es so weit renoviert, dass 800 Menschen dort wohnen konnten. 1996 wurde das Haus von der Münchenstift gGmbH übernommen.


Seit 2007 verfügt St. Josef über eine Tagespflege, die auch dementiell erkrankten Senioren offensteht. Eine wichtige Aufgabe der Tagespflege ist es, Gästen ihren Wünschen entsprechende Angebote zu machen und pflegende Angehörige zu entlasten. Sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich werden Informationen über an Demenz erkrankte Gäste des Hauses St. Josef gesammelt, um in einer späteren palliativen Phase auf die Wünsche, Bedürfnisse und Vorlieben eingehen zu können. Darüber hinaus werden Anregungen zu Patientenverfügung und Vorsorgeplanung gegeben. Auf Wunsch werden Hospizdienste vermittelt.

 

Die Vortragenden
Prof. Dr. med. Janine Diehl-Schmid, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie / Zentrum für kognitive Störungen, TU München
Dr. med. Carola Roßmeier, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie / Zentrum für kognitive Störungen, TU München
Helge Gruner, Leiter der Tagespflege im Haus St. Josef, Münchenstift

Moderation: Hans Steil, Palliativ Geriatrischer Dienst des Christophorus Hospiz Vereins München

 

Frau Prof. Dr. Diehl-Schmid und Frau Dr. Roßmeier stellen zwei Studien vor.
Im Rahmen der EPYLOGE-Studie wird die Palliativversorgung von Menschen in Deutschland mit früh und spät beginnender, fortgeschrittener Demenz in der letzten Lebensphase erforscht.

Die READY-Studie befasst sich mit der Reduktion von Antipsychiotika bei an Demenz erkrankten HeimbewohnerInnen.

 

EPYLOGE-Studie
Die durch das BMBF geförderte Studie mit einer Laufzeit von 3 Jahren untersucht die Palliativversorgung von Menschen mit Demenz mit frühem (vor dem 65. Lebensjahr) und spätem Beginn. Im Rahmen der Studie werden Menschen mit fortgeschrittener, also schwerer Demenz zuhause und in Pflegeheimen beforscht. Eine selbstständige Lebensbewältigung dieser Patienten ist nicht mehr möglich, was einem Pflegegrad von 4,5 bis 5 entspricht.

 

Im Mittelpunkt stehen:
- die Lebensqualität (Beschreibung der Demenzstadien der letzten Lebensphase)
- die „Qualität des Sterbens“: die Todesumstände, die Versorgung und die Begleitung der letzten Lebensphase (Patienten und Angehörige)
- eine Bestandsaufnahme der palliativen Versorgung

 

Untersucht und befragt wurde 200 Patienten und 100 Angehörige von Verstorbenen. Ungefähr die Hälfte der Patienten war im Heim untergebracht, der Rest wurde zuhause betreut. Es wurden etwas mehr Frauen als Männer untersucht.

 

Ergebnisse der Studie und offene Fragen:

  • Die Forschung mit dem Patientenklientel ist schwierig, denn der Zustand eines Patienten mit schwerer Demenz ist schwer einzuschätzen. Es ist schwer zu sagen, ob er Schmerzen hat, ob er ruhig und zufrieden oder apathisch ist.
  • Es gibt kaum Unterschiede zwischen der Unterbringung im Heim und der Versorgung zuhause.
  • Das Wohlbefinden der Patienten im fortgeschrittenen Stadium ist in den meisten Fällen gut. Welche Prädikatoren gibt es für Ausnahmen? Was kann getan werden, um den Zustand zu verbessern?
  • Besonders wichtig sind die Beratung, Unterstützung und Entlastung der Angehörigen
  • In den Monaten vor dem Tod kommt es zu häufigen Krankenhauseinweisungen. Wie können diese vermieden werden?
  • Die „Qualität des Sterbens“ ist sehr unterschiedlich. Gibt es Prädikatoren für einen guten/schlechten Tod?
  • ACP Dokumente (Advance Care Planning) sind sehr wichtig, denn sie schaffen Klarheit.
  • Vertreterverfügungen sollten den Fokus auf den tatsächlichen, vorabverfügbaren bzw. mutmaßlichen Patientenwillen legen.
  • Klar formulierte Therapieziele und Krisenpläne schaffen Klarheit und verhindern Über- bzw. Untertherapie.
  • Für einen „guten“ Tod scheint es eine notwendige Voraussetzung zu sein, dass eine kompetente Person ansprechbar ist (Arzt, Palliativfachkraft, SAPV etc.). Wichtig ist, dass diese Person aktiv auf die Familie zugeht und die Patienten regelmäßig sieht.
  • Der Ausbau der Palliativversorgung für Menschen mit Demenz in der Terminalphase wäre sehr wünschenswert, um einen friedvollen Tod gewährleisten zu können.

Der Austausch aller Versorger mit den Angehörigen bzw. Rechtsvertretern ist erforderlich, um:

  • die aktuellen Bedürfnisse und das Befinden des Patienten regelmäßig zu ermitteln
  • für eine vorausschauende Behandlungsplanung Therapieziele formulieren zu können
  • den Patientenwillen zu erfassen.
  • die Bedürfnisse der Angehörigen zu erkennen. Depressive Erkrankungen sind bei Angehörigen, die die Pflege zuhause übernehmen, höher
  • die Angehörigen in ihrer Rolle aus Entscheidungsträger zu unterstützen.

 

Was ist notwendig?

Kompetenz – Präsenz – Kommunikation

 

Studie READY – Reduktion von Antipsychotika bei Heimbewohnern mit Demenz

Laut AOK-Pflegereport 2017 werden bei 40 % der dementiell erkrankten Heimbewohner Antipsychotika verabreicht.

 

Zu den Nebenwirkungen von Antipsychotika zählen:

  • eine erhöhte Sterblichkeit durch Herzinfarkt und Lungenentzündung
  • Zerebrovaskuläre Ereignisse wie Hirninfarkt und Schlaganfall
  • Verlängerung der kardialen Überleitungszeiten (QTc-Zeit)
  • „Parkinson“-Symptome
  • Niedriger Blutdruck und Kreislaufbeschwerden
  • Schwindel
  • Erhöhtes Sturzrisiko
  • Müdigkeit, Aufmerksamkeit und Kognition nehmen ab

 

Um die Antipsychotika zu reduzieren, sind folgende Schritte notwendig:

  1. Erkennen der Indikatoren für das Absetzen
    - wenn sich der Patient unter der Medikation stabilisiert hat (d.h. 3-4 Monate, nachdem der Zustand erreicht ist)
    - wenn Medikamentennebenwirkungen oder -interaktionen vorliegen
  2. Planung, Kommunikation und Koordination
    - zusammen mit den Patienten, Angehörigen und Pflegenden
  3. Monitoren von positiven und negativen Effekten

Absetzstudien zeigen:

  • kontrolliertes Ausschleichen ohne Nebenwirkungen und ohne Wiederauftreten der Verhaltenssymptome sind möglich
  • unerwünschten Symptome und Sterblichkeit können verbessert werden
  • in Einzelfällen kommen ein Wiederauftreten und eine Zunahme der Verhaltenssymptome vor
  • das Risiko des (Wieder-) Auftretens von Symptomen sind bei denjenigen Patienten erhöht, die vor dem Absetzen ausgeprägte Symptome hatten

 

Mehr Informationen zum Download

Tagespflege des Hauses St. Josef, Münchenstift gGmbH
https://www.muenchenstift.de/cms-media/media-37420.pdf

 

Fortgeschrittene Demenz und Lebensende. Informationsbroschüre des Bayerisches Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege
https://www.bestellen.bayern.de/application/eshop_app000006?SID=199598145&ACTIONxSESSxSHOWPIC(BILDxKEY:%27stmgp_pflege_047%27,BILDxCLASS:%27Artikel%27,BILDxTYPE:%27PDF%27)

 

AOK Pflegereport 2017
https://www.wido.de/publikationen-produkte/buchreihen/pflege-report/2017/
Kapitel 11: Einsatz von Psychopharmaka bei Pflegebedürftigen

 

Unterschriftenliste Charta
Auf der Website der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland stehen Formulare für Einzelpersonen, Gruppen und Organisationen zum Download zur Verfügung
Durch Ihre Unterschrift bekunden Sie Ihre Bereitschaft, sich im Sinne der Charta für die Verbesserung der Situation schwerstkranker und sterbender Menschen, ihrer Familien und der ihnen Nahestehenden einzusetzen.
https://www.charta-zur-betreuung-sterbender.de/service_charta-unterzeichnen.html

 


 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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